Deň zriedkavých chorôb – náklady na ne sú nevyčísliteľné

Niektorí ľudia sú so svojou chorobou v širšej skupine pacientov, a tak je diagnostika ich ochorenia rýchlejšia. Navyše si môžu navzájom vymieňať cenné rady a skúsenosti. Ďalší sú so svojim zdravotným stavom ako „sám vojak v poli“.

„Diagnózy ako rakovina štítnej žľazy či pankreasu na prvé počutie vôbec neznejú ako „zriedkavé“ , no napriek tomu nimi sú. Pri našej práci sa však stretávame aj s ochoreniami, ktorých názov je zložité už len vysloviť,“ hovorí revízna lekárka ZP Union Iveta Schererová.

Medzi také patrí napríklad atypický hemolyticko-uremický syndróm na podklade geneticky potvrdenej mutácie. Ide o veľmi vzácne ochorenie, spôsobuje poruchu prekrvenia postihnutých orgánov s ich následným ťažkým poškodením, najčastejšie obličiek. Toto ochorenia evidujeme u dvoch poistencov Zdravotnej poisťovne Union a liečba každého stojí 480 000 eur ročne.

Mimoriadne smutný je aj osud dvoch bratov z východného Slovenska, ktorí trpia metabolickým ochorením s názvom mukopolysacharidóza. Chlapcom chýba špeciálny enzým, následkom čoho organizmus nie je schopný rozkladať a následne odbúravať látky nazývane mukopolysacharidy, ktoré sa hromadia vo vnútri buniek a pôsobia toxicky.

„Takáto choroba postihuje všetky orgány a systémy tela a pacienti postupne, v závislosti od typu ochorenia, získavajú hrubé rysy tváre, prestávajú rásť a postupne chodiť, rozprávať a vykonávať všetky úkony, ktoré vykonáva zdravý človek,“ vysvetľuje Iveta Schererová. Liečba týchto bratov stojí na rok asi 650 000 eur, avšak to je len suma za lieky. Špeciálne pomôcky ako plienky, podložky, dezinfekčné prostriedky či mastičky proti preležaninám tvoria ďalšie náklady.

Lieky na zriedkavé choroby musia často prejsť schvaľovaním na výnimku. V Zdravotnej poisťovni Union nám záleží na zdraví poistencov, preto každú žiadosť posudzujeme individuálne. V prípade posudzovania žiadosti o liek na výnimku vždy zasadne odborná komisia – napríklad, ak ide o onkologické ochorenie, je zložená z najmenej troch odborníkov, vrátane farmaceuta a onkológa.

Súčasne sa berie dôraz na vyjadrenie ošetrujúceho lekára, prípadne lekárov. Ak je poskytnutie lieku, zdravotníckej pomôcky alebo dietetickej potraviny s prihliadnutím na zdravotný stav poistenca jedinou vhodnou možnosťou – čo v prípade zriedkavých chorôb býva pravidlom, úhradu odsúhlasí zdravotná poisťovňa na základe písomnej žiadosti poskytovateľa zdravotnej starostlivosti.